"Появились планы на жизнь": родители и врачи встретились с руководителем фонда "Круг добра" протоиереем Александром Ткаченко
"Появились планы на жизнь": родители и врачи встретились с руководителем фонда "Круг добра" протоиереем Александром Ткаченко.
"Появились планы на жизнь": родители и врачи встретились с руководителем фонда "Круг добра" протоиереем Александром Ткаченко.
Фото: Дмитрий Бурлаков
Фонд создан в 2021 году по инициативе Президента России для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). "Круг добра" стал дополнительным механизмом организации и финансирования медицинской помощи таким детям - инструментом закупки дорогостоящих лекарств и медизделий.
В совещании приняли участие председатель правления фонда "Круг добра", председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко, врио заместителя председателя Правительства Самарской области Александр Фетисов, врио первого заместителя министра здравоохранения региона Сергей Вдовенко, родители юных подопечных фонда, а также главные внештатные специалисты ведомства по детской онкологии, лечению муковисцидоза, неврологии, медицинской генетике, врачи самарских медучреждений и представители общественных организаций.
Александр Фетисов поблагодарил протоиерея Александра Ткаченко за то большое внимание и заботу, которые фонд оказывает детям Самарской области.
Как рассказал председатель правления фонда "Круг добра", с 2021 года помощь получили уже более 23 тысяч детей из всех регионов страны, в том числе из новых субъектов Российской Федерации. 107 юных жителей Самарской области обеспечиваются необходимыми дорогостоящими лекарственными препаратами и медицинскими изделиями - помощь уже оказана на сумму порядка 3 млрд рублей. Кроме того, с 2023-го закупаются лекарства для детей, получающих помощь по программе "14 ВЗН". Всего с 2021-го фонд направил на помощь детям 213 млрд рублей.
- Летом мы встречались в Москве с губернатором Самарской области Дмитрием Игоревичем Азаровым, он лично включился в организацию работы по взаимодействию региона с фондом. Сейчас могу сказать, что все организационные вопросы решены, замечаний к работе ведомства по отработке заявлений родителей на помощь, созданию заявок в фонд нет, только слова благодарности. В мире нет подобных организаций. Наша задача - оперативно реагировать на заявки и запросы врачей по лечению самой уязвимой категории больных - детей с тяжелыми, орфанными заболеваниями, обеспечивать доступ к дорогостоящим инновационным препаратам, - рассказал Александр Ткаченко. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13 %) и повышенной (15 %) ставками НДФЛ. По ставке 15 % облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.
На встрече родители рассказали о том, как фонд помогает их детям. "Спасибо за лучшую жизнь наших детей", "У нас появились планы на жизнь", "Моя дочь никогда не вставала и не ходила, а сейчас пошла", "Благодарим за помощь, мы ждем результатов лечения и уверены, все будет хорошо" - такие слова благодарности мамы юных пациентов адресовали всем, кто участвует в помощи и спасении их детей.
Также родители задали вопросы, касающиеся организации медицинской реабилитации подопечным, обеспечения детей аппаратами для эффективной респираторной поддержки, продолжения лечения пациентов, достигших 18-летнего возраста. Как отметил протоиерей Александр Ткаченко, фонд получил возможность обеспечения подопечных до достижения ими 19-летнего возраста, чтобы дать регионам возможность более плавного, "бесшовного" перевода пациентов во взрослую систему здравоохранения.
поделиться:
Олег Быстров
Последние новости
Общество и культура: Как наши привычки влияют на повседневную жизнь
Изучаем влияние культурных традиций на выбор предметов быта.
Голосование в Самарской области: важный шаг к будущему
Жители региона активно участвуют в выборах губернатора, подчеркивая свою гражданскую позицию.
Сызрань готовится к неформальной встрече бизнеса и власти
Предприниматели и власти обсудят развитие города в дружеской обстановке.
Исследуйте Красоту Беларуси
Путешествие к Мирскому и Несвижскому Замкам с Арендой Автомобиля